19.06.2018 – Mitternacht

Hallo Luke,

Es ist nun 1:00 Uhr und Du bist wach geworden. Ich habe Dir vorher schon Essen gemacht und Dir deine Augensalbe gegeben. Ich war noch wach und hab am Computer Serie geschaut.

Mama füttert Dich gerade und hat Dich gewickelt. Du schläfst gleich weiter. Die Schmerzen sind etwas besser geworden am Abend. Manchmal gewinne ich dann auch wieder Hoffnung.

Ich wollte nur kurz etwas schreiben, weil es mir ein wenig besser geht. In solchen Momenten denke ich immer: „Ich schaffe es!“ Davon bleibt aber nach stunden- oder tagelangen Schmerzen irgendwann nicht mehr viel übrig.

Aber immerhin: Ab und zu gibt es lichte Momente.

Meinen Job zu verlieren wird hart sein. Nicht zu wissen, ob ich jemals wieder arbeiten kann. Mama hat ja auch keinen Job, weil sie berufsunfähig ist. Aber ohne die Gesundheit haben wir gar nichts. Kein Euro der Welt wird uns etwas nutzen, oder Dir, wenn wir nicht gesund sind, um Dich gut zu versorgen. Also müssen wir mit viel weniger auskommen und mit der Ungewissheit. Ich bin nicht bereit noch mehr Risiko einzugehen. Jetzt muss ich alles tun, um meinen Zustand zu verbessern. Nicht nur für mich oder Mama, sondern auch für Dich. Es wäre dumm, nicht alles versucht zu haben.

Trotzdem bin ich oft erschöpft, kann mich kaum überwinden die Medikamente zu nehmen oder weitere Arzttermine wahrzunehmen. Irgendwann erscheint alles sinnlos und man merkt, dass die Ärzte nicht die leiseste Ahnung haben, was sie tun. Viele Behandlungen scheinen aus Verlegenheit heraus durchgeführt zu werden. Vieles sogar auf Verdacht, ohne irgendwelche wissenschaftlichen Evidenzen und trotz starker Nebenwirkungen. Also muss ich oft selbst entscheiden.

Nach so viel Erfahrung habe ich aber auch gelernt, dass nicht jeder Vorschlag einer Behandlung oder jedes Medikament wirklich gebraucht wird. Manchmal ist es das klügste nichts zu tun und durchzuhalten. Man möchte immer die Sicherheit das richtige zu tun, aber manchmal kann man sie einfach nicht bekommen. Nichtmal dadurch, dass man auf den Arzt hört.

25% gehen mit immer wieder durch den Kopf. Aber das ist nur eine Zahl, basierend auf den Erfahrungswerten des Arztes aus zwei Jahren Behandlung von Patienten mit meiner Symptomatik. Es ist kein wissenschaftlich ermittelter Wert.

Ich denke ich muss selbst herausfinden, wie meine Chancen sind.

Es war schön heute mit dir Zeit zu verbringen, Dich abends ins Bett zu bringen. Oft denke ich, dass niemand Dich so lieben könnte, wie Mama oder ich. Anders vielleicht, aber nicht genauso. Ich glaube, das ist wahr. Für jedes Kind.

Ich versuche Dir so viel von meiner Liebe zu geben, wie ich kann. Ich denke immer:

„Jede Minute, jeder Tag zählt.“

Immer wenn ich Kraft finde, Dir Aufmerksamkeit und Zuneigung zu schenken, ist es wie eine Einzahlung auf deinem Glückskonto. Und ich versuche so viel es geht einzuzahlen. Heute habe ich zumindest einiges eingezahlt. Ich bin damit halbwegs zufrieden, auch wenn ich im gesunden Zustand noch viel mehr geben könnte. Wir waren viel zusammen und haben auch zusammen gelacht, gespielt, musiziert, etwas gekuschelt.

Morgen hoffe ich Dir auch wieder möglichst viel davon geben zu können. Du bist ein super Junge. Heute beim Musikgarten warst Du sehr aktiv und hast Dich frei bewegt, hattest keine Angst. Das war schön zu sehen, für deine Mama und mich. Du bist bisher ein ruhiger, aber zielstrebiger Draufgänger, der ne gute Portion Humor hat, selbst in so jungem Alter. Es macht Spaß mit Dir zu lachen. Als Du vorhin Deine Brei-Schale herunter geworfen hast und Mama etwas genervt war, weil sie alles abbekommen hat, haben wir beide viel gelacht. Das fandest Du lustig und ich auch 🙂 Als Baby darf man sowas ja schließlich auch.

Mama und Du, ihr kuschelt nun im Bett. Meistens legen wir Dich in Dein großes Bettchen, wenn ich dann auch ins Bett gehe.

Jetzt genieße ich noch die ein, zwei Stunden ohne Schmerzen, bevor ich auch schlafen gehe. Manchmal brauche ich das einfach. Wach zu sein ohne Schmerzen. Mich kurz so zu fühlen, wie früher. Mit klarem Kopf und halbwegs zufrieden. Optimistisch, Pläne machend, entspannt. Meine Beine fühlen sich nach den langen Schmerzen dann leicht an, so als wäre ich einen Halb-Marathon gelaufen und die Muskel würden sich wieder entspannen. Ganz leicht, anders als vorher. Dann liege ich da, atme tief ein und fühle in meine Beine hinein, wie sie so leicht einfach liegen, der Schmerz kurz weg ist. Es ist ein absolut angenehmes und ermutigendes Gefühl. Irgendwann will ich es wieder dauerhaft haben.

Ich schreibe Dir morgen wieder. Ausnahmsweise habe ich mal keinen Termin. Eigentlich müsste ich zur Urologin, sogar halbwegs dringend, aber ich bin einfach so erschöpft von den Hunderten Terminen der letzten vielen Monate. Mal sehn, wie ich das mache. So schwer oder ernst die Lage auch manchmal ist: Pausen sind auch essentiell. Sie helfen dabei den Fokus nicht zu verlieren und bessere Entscheidungen zu treffen.

Ich habe Dich sehr lieb. Du bist ein süßes Baby.

Schlaf gut und bis morgen

Dein Papa

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