09.06.2018 – Die viel zu späte Diagnose, meine Oma und das Ungewisse

Lieber Luke,

Du bist gerade mit Mama unterwegs, draußen im Schwimmbad. Ich kann nicht mitkommen, weil ich ja nicht sitzen kann und versuchen muss gesund zu werden.

Vor zwei Tagen bin ich ins Beckenbodenzentrum gegangen, wo mich endlich, nach vielen Jahren, jemand ernst genommen hat. Ich wurde untersucht und nun ist sicher, dass meine Nerven im Beckenboden die ganze Zeit entzündet waren. Das ist sehr schlecht. Es erklärt auch, warum ich so viele Schmerzen hatte.

Du warst mit Mama in der PIA, bei ihrem Arzt. Ihr habt mich danach abgeholt. Du hast sehr süß geschlafen und ich habe viel geweint. Nachdem man mir einen Pudendus-Block auf beide Seiten gegeben hatte, hatte ich endlich für eine Weile kaum Schmerzen und konnte seit langem wieder sehr klar denken.

Jetzt muss ich viele Medikamente nehmen, absolute Ruhe halten, Physiotherapie machen, Entspannungsübungen für das Becken, Osteopathie, …

Im Moment habe ich wenig Schmerzen, aber ich weiß nicht, ob und wann sie wiederkommen. Vorhin haben wir zusammen im Bett gelegen und gekuschelt, während Du geschlafen hast. Morgens waren wir draußen. Endlich konnte ich wieder mitkommen und bei Euch sein. Ich habe Euch so vermisst und die Zeit mit den Schmerzen, drin, war so hart. Hart, weil ich manchmal gar nicht mehr wahrnehmen und reagieren konnte, weil die Schmerzen mich vollkommen von meiner Umwelt abgeschnitten haben.

Ich habe große Angst davor, dass sie wieder kommen. Ich will Deine Mama und Dich nicht wieder verlieren. Wenn ihr da seid und ich nur daliegen und nicht mit Euch zusammen leben kann, bin ich oft sehr sehr traurig.

Dass es fünf Jahre gedauert hat, seit dem Krankenhausunfall, bis jemand, oder vor allem auch ich selbst, mir geholfen hat, erscheint mir unerklärlich. Ich habe so gekämpft, aber meine Familie, meine Freunde, die Ärzte, kaum jemand hat mir nennenswert geholfen oder wirklich überlegt, was ich haben könnte. Die Lösung war so einfach. Man hätte nur meine Symptome googlen müssen, aber oft war ich zu fertig oder habe den unsinnigen Meinungen der Ärzte geglaubt.

Ich bin aufgewacht und ich musste weinen, weil der Schmerz fast weg ist und weil ich mir so sehr wünsche, dass ich für Dich da sein kann. Ich möchte nicht, dass Du so viel leiden musst, wie ich es musste. Dass Du ohne Vater aufwachsen musst wie ich, oder mit einem kranken Vater. So sehr wünsche ich mir, dass ich wieder gesund werden kann, trotzdem der Nerv so kaputt gegangen ist und es sich um einer sehr anstrengende und schwer zu heilende Verletzung handelt.

Jeden Tag mache ich nun meine Beckenbodenübungen. Nehme Magnesium, Vitamin B12, Folsäure, Ibuprofen, und vieles mehr. Das Kortison in den Pudendus-Blocks hat vielleicht gewirkt, aber hat der Nerv dauerhaften Schaden genommen?

Wie sehr wünschte ich mir, meine Welt würde nur aus Eisessen, Parkbesuchen und gemeinsamem Spielen mit Dir bestehen.

Vor allem für Dich. Jetzt verstehe ich oft, was meine Großmutter mit mir gemacht hat, als sie mit ihrem Darmkrebs ausgiebig mit mir verreist ist, mich gekuschelt hat und mich andauernd bekümmert hat in liebevoller Weise. Sie wollte mir etwas mitgeben, weil sie wusste, dass ich es brauchen würde. Sie wollte mir eine Grundlage geben, ein Gefühl, dass ich geliebt werde oder wurde. Es ist ein Gefühl, dass mich mehr getragen hat, als jedes andere. Es hat vielleicht nicht gereicht, um gegen das Chaos und die Wut in meiner eigenen, ursprünglichen Familie anzukämpfen, gegen die Kälte und emotionale Verwahrlosung, der ich so lange ausgesetzt war.

Aber sie hat mich bis hierhin getragen, zu Dir, zu Deiner Mama, selbst wenn ich so zerfetzt bin in diesen Zeiten. Sie hat mir die Kraft und den Mut gegeben, nicht aufzugeben, selbst wenn alles hoffnungslos erscheint oder wenn ich inmitten einer hirnlosen Meute meiner alten Verwandtschaft und gedankenloser Freunde keine Liebe erfahre, keine Aufmerksamkeit bekomme. In diesen Zeiten, in denen ich so viel Hilfe bräuchte und vor allem gebraucht hätte, emotionale und ganz praktische im Alltag, bleibt mir oft vor allem die Erinnerung an meine Großmutter und die schöne Zeit, die wir zusammen im Sommer im Bett gekuschelt haben, im Zoo gewesen sind und miteinander gekocht und Rehe gefüttert haben.

Jetzt erinnere ich mich daran, mehr denn je. Plötzlich, vor allem ohne die Schmerzen, verstehe ich, was und wie meine Oma das damals gemacht. Sie hat es so gemacht wie ich jetzt. Trotz der Schmerzen, Trotzdem sie Angst hatte nicht immer für mich da zu sein, hat sie die Bindung angenommen und die ersten Sechs Jahre meines Lebens dafür gesorgt, dass ich echt Liebe erfahre.

Als sie gestorben ist, war ich so traurig, dass ich bis ich Zwölf Jahre alt war, kein Radio oder traurige Musik mehr hören konnte. Die Gefühle, die es in mir erzeugt hat, habe ich nicht ausgehalten. Vor allem deswegen nicht, weil niemand mit mir zusammen über den Tod meiner Großmutter gesprochen hat. Meine eigene Mutter mochte ihre Mutter, die ja nun mal meine Oma war, nicht besonders. Ganz genauso, wie das auch mit meinem Vater war, einige Jahre bevor er sich umgebracht hat. Meine Mutter vermisste ihre Mutter nicht sonderlich und obwohl wir ab und zu zu ihrem Grab gingen, hat meine Mutter eigentlich nie wirklich um sie getrauert. Sie hat auch niemals bemerkt, wie sehr ich getrauert habe, weil sie mich nie gefragt hat, was ich fühle. Weil sie sich auch nie dafür interessiert hat, was ich fühle. So wie sie es heute immer noch nicht tut.

Ich war ganz alleine, denn auch mein Vater hat eigentlich nie wirklich mit mir gesprochen oder sich viel für meine Gefühle interessiert. Erst als ich viel älter war, konnte ich selbst anfangen zu verstehen, was mit meiner Oma passiert war und dass es OK war, dass ich sie so vermisste und traurig war. Irgendwann konnte ich Radios wieder anschalten und anlassen, konnte ich wieder Musik hören, aber bis heute tut es mir weh, dass niemand außer mir sie vermisst hat und dass ich mit meiner Traurigkeit ganz alleine war, genauso wie mit der Traurigkeit um meinen Vater.

Natürlich weiß ich, dass, sollte ich eines Tage sterben, weder meine Mutter noch meine Schwestern mich wirklich sehr vermissen würden. Aus irgendeinem Grund fühlen sie zwar den Verlust, aber sie haben keine wirkliche Bindung zu mir und sie haben eigentlich zu kaum jemandem eine wirkliche Bindung. Warum auch immer, wenn mein Vater gestorben ist oder ich sterben würde, gäbe es eine sehr kurze Phase eines „Aha, oh, naja, das ist ja so furchtbar“ und danach würde ihr Leben vollkommen ungehindert und unverändert weitergehen.

Und genau deshalb liege ich nun alleine hier, versuche zu retten was zu retten ist. Und ja, das ist harte Arbeit. Arbeit die Disziplin erfordert, Ausdauer, Leidensfähigkeit, eine ungeheure Portion an Optimismus und guter Selbstorganisation. Ich schufte also wie ein wildes Arbeitstier für unsere gemeinsame Zukunft, oder zumindest einen Teil von dem, was sie noch bringen kann. Vielleicht werde ich nie wieder sitzen können. Vielleicht werde ich lange kämpfen müssen, um kleine Dinge zurückzuerobern. Vielleicht werde ich scheitern. Vielleicht, mit viel Glück, werde ich irgendwann wieder mit deiner Mama in ein Restaurant gehen können. Mit noch mehr Glück ein kleines Geschwisterchen für ich bekommen können. Alles ist Ungewiss.

Der Job ist erstmal auf Eis gelegt. Finanziell bleibt uns nicht viel, obwohl deine Mama und ich, wären wir gesund geblieben, zusammen locker hätten 10.000 Euro Bruttogehalt pro Monat heimbringen können. Nun leben wir von ihrer kleinen Rente und meinem Krankengeld. Egal, wir schaffen alles. Wir haben unsere kleine Wohnung und wir brauchen an sich nicht viel.

Dein Aquarium habe ich nun noch fertig eingerichtet. Ich hoffe, eines Tages können wir gemeinsam in den Aquarienladen gehen und das sehr artgerechte kleine Aquarium zusammen pflegen.

Vielleicht ist es wichtig für Dich zu sehen und zu fühlen, dass ich da bin und niemals aufgebe. Dass ich mich nicht hängen lasse, selbst wenn ich manchmal alleine weine, oder mit deiner Mama, damit ich meine Gefühle neu sortieren und neue Kraft sammeln kann.

Die Ärztin meinte, wir bekommen das wieder hin, aber na klar, nachdem ich so lange keine Behandlung bekommen habe, bei so einer ernsten Sache, ist alles irgendwie ungewiss. Im Krankenhaus, im Enddarmlabor – wer möchte da schon sein! – musste ich nach der Behandlung vorgestern weinen. Ich habe an Dich gedacht, an unsere Familie und an alles, was kommt oder vielleicht auch nicht. Ich liebe Dich mein Sohn. Du bist ein lieber und kluger Kerl. Anders als mein eigene Vater, möchte ich bei Dir sein und Dir Sicherheit und Liebe schenken, damit Du mit gesunder Neugier in die Welt starten kannst, ohne Dich um mich oder uns zu sorgen.

Es fühlt sich gut an, das alles aufzuschreiben. Und oft frage ich mich, ob und wie wir es eines Tages zusammen lesen werden. Selbst wenn Du es alleine liest, sei nicht nur traurig oder wütend. Ich liebe mein Leben. Anders als mir in meiner Familie oft vorgeworfen wurde, bin ich nicht sehr pessimistisch, sondern selbst jetzt noch sehr optimistisch. Ich habe den Tumor überstanden, der fünf Jahre in meinem Kopf war, oder die Zeit, in der ich nicht mehr essen konnte. Die Zeit in der Psychiatrie, als Erinnerungen an Missbrauch und Gewalt mir meinen Verstand genommen haben, und als ich so sehr dafür gekämpft habe, dass wir Dich bekommen können. Ich bin optimistisch, weil ich selbst in den schlimmsten Situationen, deren eigentliche Brisanz sich für viele manchmal erst in der richtigen Diagnose oder nach sehr langer Zeit  offenbart, nicht aufgebe.

Ich schreibe, ich kuschele, ich weine, ich zeichne, ich arbeite, ich besuche Ärzte, ich recherchiere, ich kämpfe, ich Ruhe mich aus, ich lache, ich lese vor, ich streichle, ich habe Wünsche, habe Träume, gehe zur Therapie, zur Physio, zu allem was geht, ich liege und liege und liege, ich halte Schmerzen aus und erfreue mich der kleinen schmerzlosen Inseln, die ich alle paar Tage noch genießen kann.

Ich habe Angst, aber ich stelle mich ihr.

Ich habe Angst, Dich zu verlieren, aber ich bin für Dich da.

Ich habe Angst, dass die Schmerzen wiederkommen und ich wieder zu jemandem werde, der nicht ich bin, aber ich mache mich bereit und wappne mich, um immer und immer weiter zu kommen.

Du bist mein Sohn und ich sehe in Dir schon jetzt vieles, was mir in meinem Leben Chancen aber auch Probleme bereitet hat. Du bist schneller in Deinem Kopf, als viele andere. Du lernst sehr, sehr schnell, aber Du bist auch empfindsam. Tapfer und mutig, aber auch empfindsam. Du brauchst ein stabiles System und du magst ruhige Menschen, die Dich wahrnehmen. Du kuschelst gerne und fühlst gerne vertraute Menschen. Aber wer tut das alles nicht? 🙂 Ich will für Dich da sein, so gut ich es kann. Mehr geht ohnehin nicht. Sicherlich, habe ich viele Fehler gemacht, hätte mich in vielen Situationen viel mehr schonen müssen. Ich hätte vieles besser machen können. Du bist da. Ich bin es noch und plane es zu bleiben. Deine Mama ist da. Wir lieben Dich und vielleicht musst Du irgendwann so stark sein, wie ich es sein musste. Aber eins ist sicher, Du wirst niemals eine Mama haben, die Dich misshandelt. Du wirst niemals einen Papa haben, der aufgibt und Dich alleine lässt. Du wirst hoffentlich wissen, dass du wertvoll bist, wie alle Menschen es an sich sind. Dass Du ein gleichwertiger Teil der Gesellschaft sein kannst, ganz ohne etwas leisten zu müssen. Dass Deine Gefühle wichtig sind und dass du lieben darfst.

Gleich werde ich noch einmal meine Übungen machen. Die Schmerzen sind unterschwellig noch wahrzunehmen. Ich versuche mein neues Leben zu akzeptieren, dass immer noch mein altes sein könnte, wenn nicht fast alle Menschen, die ich kenne, sich kaum für meine Geschichte und meine Gefühle interessiert hätten.

Wenn Du nachher wiederkommst, hoffe ich, dass ich mit Dir rausgehen kann. Jede Minute mit Dir ist eine Freude, vor allem, wenn ich so wenig Schmerzen habe, dass ich Dich richtig wahrnehmen kann und richtig mit dir interagieren.

Ich schreibe Dir wieder, wenn ich Zeit und Kraft finde.

Sei nicht traurig, ich bin es nur ab und zu. Es ist großartig, dass ich bis hierhin schon gekommen bin, und dass ich Dich kennen lernen konnte. Das allein ist die ganze Reise wert gewesen. Ich freue mich, wenn ich es schaffen kann Dir irgendwann in der Zukunft zu schreiben, dass ich gesund bin oder es mir besser geht.

Ich gebe nicht auf. Ich liebe Dich.

Dein Papa

9 Gedanken zu “09.06.2018 – Die viel zu späte Diagnose, meine Oma und das Ungewisse

  1. grossstadtpoetin schreibt:

    lieber briefabsender, das ist ein guter text, denn er erzählt von all den guten dingen, die in deinem leben passieren. du hast oben geschrieben, dass du angefangen hast, dich für dich zu interessieren und du hast geschrieben, dass du dich ernst genommen und immer weiter recherchiert hast. für mich sind das schritte in richtung selbstfürsorge und selbstliebe. gerade wenn das heimische ur-erleben nicht dazu verhalf, halt und selbstvertrauen, auch selbstannahme und selbstliebe zu lernen, so hat es dich dennoch auf eine weise beeinflusst, dich allein auf den weg zu machen. es hat dich vermutlich in der vergangenheit verletzt, so oft nicht gesehen und allein gelassen worden zu sein, doch es hat dazu geführt, dass du dich selbst gefunden hast. vielleicht war dazu einfach viel zeit und ruhe notwendig, ja sogar diese bewegungslosigkeit, von der du sprichst, die mit deiner krankheit verbunden ist. nun hast du schon viele schritte gemacht, die du für deinen sohn machst, aber gleichzeitig auch für dich und deine familie und endlich spiegeln sich ergebnisse auch im außen wieder: du hast eine diagnose und bestätigung bekommen, bekommst nun die entsprechende unterstützung um wieder zu heilen und heilst dich selbst auch durch die übungen, die du machst und durch deine gedanken, die, auch wenn du manchmal traurig bist, doch dazu führen, dass du das ziel nicht nur erkennst, sondern tapfer schritt für schritt dem entgegen gehst. das ist ganz wunderbar!
    du schreibst auch über deine familie, und wie sie mit verlusten nicht umgehen konnte, verleugnet hat, was vielleicht keine worte finden konnte. manchmal drückt sich trauer still aus, oder zeigt sich nur nachts, oder auf einsamen spaziergängen. nicht jeder kann darüber sprechen, nicht jeder hat den mut, sie zu spüren, denn sie tut weh.
    du kannst nicht wissen, wie die anderen denken werden, wenn du irgendwann diese erde verlässt. du kannst es einfach nicht wissen. vielleicht ergibt sich ja doch noch mal irgendwann ein kontakt bei euch und vielleicht wird es eine gute erfahrung sein. die möglichkeit ist gegeben, auch wenn sie im moment noch so klein erscheint.
    ich wünsche dir das beste und viel mut und zuversicht. halte durch, für dich, deinen sohn, deine familie. du bist auf dem weg, das ist gut. weiter so. alles liebe und einen schönen, zuversichtlichen sonntag. auch wenn es manchmal kaum spürbar ist, so gibt es doch immer wieder veränderungen. ich wünsche dir, dass du erkennst, wie weit du schon gekommen bist, was du schon alles wertvolles und tolles geschafft und erschaffen hast. sieh auch, bei allem schmerz und kummer, deine fortschritte, deine fähigkeiten und deine talente.

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    • briefabsender schreibt:

      🙂 Das ist gut, das werde ich auch benutzen. Ich werde alles nutzen, was ich kann. Es ist schön, dass Du schreibst und liest und so viele hilfreiche Gedanken mit mir teilst, die mir dabei helfen, weiter zu reflektieren und neue Perspektiven zu finden.

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      • grossstadtpoetin schreibt:

        gern geschehen. wenn du dort auf der verlinkten seite weiter schaust, sind auch noch weitere gewürze und deren wirkung vermerkt. freut mich, wenn/dass du etwas damit anfangen kannst. auch über ernährung kann man einiges bewirken und es schadet ja nicht, aus verschiedenen perspektiven heilsames zu tun. alles gute.

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